BKUS uzlabos aprūpi bērniem ar retām slimībām
Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (BKUS) uzsākusi nozīmīgu pilotprojektu, kura mērķis ir būtiski pilnveidot veselības aprūpi bērniem, kuri saskaras ar retām diagnozēm. Iniciatīva fokusējas uz divām specifiskām grupām – pacientiem ar spina bifida jeb šķelto mugurkaulu un bērniem, kuriem diagnosticēts Endželmana sindroms. Tas ir būtisks solis.
Projekta ietvaros speciālisti izstrādās jaunus aprūpes modeļus, kas balstīti uz multidisciplināru pieeju. Tiek plānots ne tikai uzlabot ārstniecības procesu, bet arī nodrošināt koordinētu pāreju uz pieaugušo medicīnas aprūpi, kas līdz šim bijis viens no sarežģītākajiem posmiem pacientu dzīvē. Tas prasa rūpīgu plānošanu.
Galvenie projekta mērķi:
- Individuālu habilitācijas mērķu noteikšana sadarbībā ar ģimenēm.
- Visaptverošas aprūpes izveide pacientiem ar Endželmana sindromu.
- Sadarbības stiprināšana ar Paula Stradiņa klīnisko universitātes slimnīcu spina bifida pacientu pārņemšanai pieaugušo aprūpē.
- Specializēto izglītības iestāžu kartējums atbalsta pieejamības izvērtēšanai.
Aptuveni 95 % reto slimību joprojām nav pieejama specifiska vai apstiprināta ārstēšana, tādēļ visaptverošs medicīniskais un psihosociālais atbalsts ir izšķirošs, norāda Veselības ministrijas pārstāve Sanita Janka.
Viena gada laikā plānots izstrādāt vienotus standartus, kas nodrošinātu vienādu aprūpes kvalitāti visā Latvijā. Šim nolūkam tiks veikta arī ģimeņu aptauja, lai precīzāk izprastu ikdienas vajadzības un resursu sadali. Tas palīdzēs mērķtiecīgāk plānot atbalstu.
Pilotprojekts tiek īstenots sadarbībā starp BKUS, Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu. Tā kopējais finansējums sasniedz 101 473 eiro. Tas ir nozīmīgs ieguldījums.
